POLSKA I ŚWIAT:

Większość barier i ograniczeń rodzi się w głowie

Działacz społeczny, zainteresowany polityką, podróżnik mający na swoim koncie zwiedzenie ponad 30 krajów. Zwyczajny człowiek, który nie potrafi usiedzieć w miejscu – taki właśnie jest Ernest, który wygrał walkę z wirusem HCV.

Początki Twojego życia były trudne, urodziłeś się jako wcześniak, a wirusem wątroby typu C zarazili Cię niedługo po przyjściu na świat. Czy możesz w skrócie przedstawić tę sytuację?

– Zostałem zarażony w szpitalu, podczas przetaczania krwi. Wówczas technika była na dużo gorszym etapie niż obecnie i przez czyjś błąd lub pośpiech zostałem zakażony. Wirusa wątroby typu C zaczęto wykrywać dopiero 2-3 lata po moim urodzeniu, stąd też nie było od razu wiadomo o chorobie.

Jak wyglądało leczenie takiego małego dziecka?

– Nie wiem, nie jestem lekarzem, zaś większości z tamtych lat nie pamiętam. Kontrolne biopsje wątroby, pobrania krwi, podawanie leków, które były dostępne na tamte czasy.  To przeszłość, dziś nie ma to dla mnie żadnego znaczenia.

Czy jako dziecko potrafiłeś się odnaleźć wśród rówieśników, czy były zajęcia, których nie mogłeś wykonywać?

– Większość barier to bariery psychiczne, nie miałem raczej problemów z odnalezieniem się. Byłem może lekko inny, ale nie miało to decydującego wpływu na większość spraw. Większość zajęć, na tyle ile pamiętam, to wykonywałem bez przeszkód. Do pewnego momentu miałem tylko dietę i jadłem zdrowsze niż obecnie rzeczy.

W pewnym momencie trafiłeś do szpitala, potrzebny był przeszczep. Jakie szanse dawali lekarze?

– Trudno było rokować. Byłem w śpiączce, mogłem się obudzić za dzień, dwa, dziesięć, miesiąc, rok albo i wcale. Trafiłem do szpitala w stanie ciężkim, pierwszy miesiąc spędziłem na intensywnej terapii. W szpitalu wylądowałem w styczniu, a wyszedłem w połowie, czy pod  koniec maja. Zdecydowanie nie było to zwykłe przeziębienie.

Mimo wszystko funkcjonujesz i masz się dobrze. Czy mimo tej wady możesz sobie pozwolić na rozwijanie jakichś pasji, czy jesteś w czymś ograniczony?

– To źle postawione pytanie. Transplantacja to nie jest wada, tylko forma leczenia choroby. Powoduje to, że człowiek jest zdrowy lub zdrowszy. Wadę miałem przed operacją, a nie po. Na początku potrzebny był czas, żeby dojść do siebie, natomiast po czasie wszystko wraca do normy i człowiek może żyć normalnie. Większość barier i ograniczeń rodzi się w głowie.

Nie widać po mnie, że miałem takie przygody. Nie czuję się gorszy ani lepszy – funkcjonuję jak każdy inny zdrowy człowiek. Oczywiście, muszę mieć badania kontrolne i brać leki, ale obie te czynności dotyczą bardzo wielu osób i nie musi to być spowodowane przebytym HCV czy przeszczepem. Bez żadnych skrupułów rozwijam różne życiowe pasje.

Są osoby, które twierdzą, że transplantacje to „zabawa w Pana Boga”.

– To niszowa opinia. Kościół Katolicki popiera idee transplantacji i uznaje tę metodę leczenia, a właśnie ta religia jest w naszym kraju dominująca. Jeśli “ateista” będzie się powoływał na zabawę w Boga, to raczej jest osobą niespójną emocjonalnie.

Natomiast to jest jeszcze głębsza kwestia – problem etyczny, przede wszystkim kwestia pobierania narządów od zmarłej osoby. Tu są kontrowersje przy kwestii momentu stwierdzenia śmierci mózgowej. Śmierć mózgową orzeka komisja lekarska, ale jak to w takich sytuacjach bywa powstają teorie spiskowe i różne opowieści, że taka śmierć jest orzekana wbrew faktom, by pobrać narządy. Co jest zwykłą bzdurą, wynikającą raczej z ciężkiej sytuacji, w jakiej znajdują się bliscy wyrażający zgodę na pobranie narządów.

Tutaj ciekawostką jest, że zgodnie z prawem narządy można pobrać od każdego, jednakże przyjęło się (i słusznie), że o wyrażenie zgody jest pytana rodzina zmarłej osoby. Znacznie mniejsze kontrowersje są przy przeszczepach rodzinnych, kiedy pobiera się np. jedną nerkę lub pół wątroby od żywego dawcy. To nie stwarza już żadnych sporów. Z kolei sytuacja, gdy mówimy o przeszczepie twarzy, ręki, czy o rzekomych próbach przeszczepienia głowy to bardzo skrajna i kontrowersyjna sprawa. Nerki, wątroby, serca, płuc, trzustki, etc. – nie widać. Rękę, a przede wszystkim twarz widzisz, więc tutaj jest to ciężki temat, chociaż nie jestem przeciwnikiem takich przeszczepów.

Jestem natomiast przeciwnikiem prób transplantacji głowy. Moim zdaniem jest to nierealne i zapewne takie już pozostanie, ale jest to dla mnie nieetyczne, niemoralne i niesmaczne. Uważam, że nie można porównywać ratowania życia za pomocą transplantacji wewnętrznego organu, z kosmiczną próbą przeszczepu głowy – czyli w pewien sposób mózgu. Podkreślam, dla mnie takie próby są abstrakcją i gdy o tym słyszę, jestem nastawiony negatywnie.

Ratowanie życia nie jest zabawą w Pana Boga, nie można natomiast uznać transplantacji głowy, mózgu za formę ratowania życia.

Z tamtych czasów nie pamiętasz zbyt wiele, ale jak też mi powiedziałeś, nie lubisz skupiać się na przeszłości. W takim razie jak Twoje życie wygląda teraz?

– Dwa razy dziennie przyjmuję leki immunosupresyjne – obniżające odporność, aby zapobiec odrzutowi. Te leki bierze się do końca życia. Poza tym standardowo jak każdy człowiek jakieś witaminy lub leki na ewentualnie inne choroby. W przypadku HCV miałem przeprowadzoną terapię, przez pół roku brałem nowoczesne, bardzo silne leki, które na czas terapii utrudniały mi trochę życie, ale dzięki skuteczności wyleczono mnie z wirusa. Nie mam żadnych szczególnych diet, staram się nie spożywać za dużo alkoholu, na ile mam motywację i czas to trenuję różne sporty. Pracuję, działam społecznie, wszystko jest ogólnie na dobrej drodze.

Czy Twoje leki są łatwo dostępne?

– Co kilka lat występują problemy z lekami, ja osobiście biorę tylko jeden typ leku, który kiedyś był darmowy, obecnie jest refundowany i płaci się ryczałt około 5 zł za opakowanie. Normalna cena bez refundacji to około  150 zł za opakowanie. Miesięcznie zużywam 2-3 opakowania. Są jednakże osoby, które biorą inne leki i przy nich zawirowania są większe.

Poprzedni rząd nie zabezpieczył odpowiednio cen leków i wprowadził wadliwą ustawę, która zaczęła obowiązywać już za obecnego rządu. Ten również zanim zorientował się w tym, jak bardzo szkodliwa jest ta ustawa, mocno uderzył w pacjentów. Nie było woli ani umiejętności zmiany tak fatalnego prawa i naprawy sytuacji. Prowadziło to do tego, iż leki, które np. kosztowały po około 10-20 zł za opakowanie, poszybowały w górę do cen około 700 a nawet 1000 zł.

Resort zdrowia nie chciał przyjąć do wiadomości, że lek, który jest w formie zawiesiny i podaje się go dzieciom, nie ma odpowiednika i nie można tu zastosować tańszego zamiennika. Efektem tego były bardzo duże problemy z zakupem leków, negocjacje ze szpitalami i fundacjami, aby owy lek zdobywać. Ceny wahają się bodajże od stycznia 2016 roku, sytuacja co jakiś czas się zmienia, raz ceny spadają, raz rosną. Takie sytuacje bywały już wcześniej, jednakże obecnie stało się to już niemiłą normą, że za każdym ogłoszeniem refundowanych leków, coś  jest zrobione źle.

Sam byłem w Sejmie na dwóch komisjach zdrowia w tej sprawie, rozmawiałem ze znajomymi z ministerstwa zdrowia, ale sprawa była niestety wykorzystywana też politycznie i cała sytuacja była i jest trudna. Mam nadzieję, ze ostatecznie wszystkie kwestie dostępności i cen leków zostaną rozwiązane na korzyść pacjentów.

Nie potrafisz usiedzieć w miejscu, wszędzie Cię pełno, realizujesz się w każdym aspekcie. Co byś chciał powiedzieć lub doradzić ludziom, którzy w odróżnieniu od Ciebie nie potrafią już tak w pełni korzystać z życia?

– Może nie w każdym aspekcie, w wielu sprawach nadal czuję się niezrealizowany i wciąż nad tym muszę pracować. Oczywistą oczywistością jest, że każdy człowiek jest inny. Jak powiedział kiedyś nieżyjący już aktor Maciej Kozłowski, “człowiek zdrowy nigdy nie zrozumie człowieka chorego”.

Pamiętajmy też, że wbrew temu co nam się wciska, nie jesteśmy równi. Sprawiedliwie nie znaczy po równo. Ktoś powie, że to niesprawiedliwe, że ja tyle sobie podróżuję, ja powiem to nie sprawiedliwe, że ktoś ma duży dom albo jest zdrowy. To jedna z naszych największych wad – patrzymy na to, co mają inni, zamiast skupić się na swoim życiu. Właśnie to doradzam innym skupiać się na tym co ja mogę, co ja potrafię, a nie na zaglądaniu w cudze życie.

Zauważyłem też, że częściej zgryźliwość i frustrację posiadają osoby o antyklerykalnym nastawieniu. Nie chodzi o to, żeby każdy był mega religijny, ale żeby znowu nie bił piany do innych o to, że oni są. Zamiast pluć na religię lepiej znowu skupić się na czymś przyjemnym i rozwijać swoje pasje, podchodzić do wielu spraw z dystansem i umieć się śmiać z jak największej ilości rzeczy.

Warto też doceniać wszystko, co nas spotyka: i sukcesy, i porażki, te pierwsze nas cieszą, te drugie nas uczą.

Warto czasami uciec od codzienności, wyłączyć telewizor, internet i poczytać książkę, a później zaplanować podróż czy weekend. Natomiast jak wspomniałem już na początku, każdy jest inny i to co moim zdaniem jest dobre i działa mobilizująco lub uspokajająco, może nie być takie dla innej osoby. Tak czy siak warto cieszyć się każdym dniem i szukać pozytywów w każdej sytuacji, to naprawdę ułatwia i umila życie.

Marudzenie i narzekanie do niczego nie prowadzi.

Dziękuje bardzo za rozmowę.

Dominika Zielińska

Tagi
Zobacz więcej

Powiązane artykuły

Close
Close
X

Spelling error report

The following text will be sent to our editors:

Kontynuując przeglądanie strony, wyrażasz zgodę na używanie przez nas plików cookies. więcej informcji

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close