POLSKA I ŚWIAT:

Czynnik VIII drogą do zdrowia. O hemofilii, profilaktyce i rehabilitacji [WYWIAD]

Genetycznie uwarunkowana, zwana „chorobą królów”. Dotyka 1 osobę na 10 tysięcy. Hemofilia to choroba, której nie można wyleczyć całkowicie, ale są sposoby, by ograniczyć jej następstwa.

Objawy to wylewy krwi do mięśni i dużych stawów, m.in. stawów kolanowych i łokciowych. Prowadzi to do zwyrodnienia stawów, które kwalifikuje się do operacji. Bardzo groźne są również krwawienia śródczaszkowe. Mogą wystąpić samoczynnie bądź w wyniku urazu. W takiej sytuacji ważne jest jak najszybsze podanie czynnika krzepliwości. Na co dzień wielu chorych potrafi samodzielnie blokować i zapobiegać wylewom.

To są leki podawane dożylnie. Najczęściej podajemy je sobie sami. Kiedyś, jeszcze w dzieciństwie, podawały je pielęgniarki. Teraz już jesteśmy do tego przeszkoleni, by podawać je sobie w warunkach domowych. Nie wszyscy jeszcze to potrafią. Myślę, że w przyszłości to się na pewno poprawi.Piotr Pańczyszyn, chory na hemofilię

Jeden zastrzyk, w zależności od dawki, może zabezpieczyć hemofilika na 3-4 dni, ale nie sposób dokładnie przewidzieć, ile czynnika krzepliwości potrzeba na miesiąc. Miesięcznego przydziału nie można zaś przekroczyć. W doborze dawki pomaga profilaktyka wtórna.

Dawka czynnika podawanego tygodniowo jest obliczana na podstawie testu korekcji. Jest indywidualnie ustawiana przez lekarza hematologa. Chory podaje sobie w sposób regularny ilość czynnika potrzebną do utrzymania poziomu krzepnięcia w zasadzie na poziomie zdrowego człowieka. Jest to naprawdę ogromny krok. Bardzo zachęcam znanych mi chorych na hemofilię, bardzo ułatwia to życie. Nawet w Poznaniu był przypadek, że chory został potrącony przez samochód i dzięki temu, że był objęty profilaktyką, nie doszło do niekontrolowanego krwotoku.Janusz Zawilski, fizjoterapeuta, Centrum Diagnostyczno-Lecznicze INTERLAB w Poznaniu

Polska Grupa ds. Hemostazy opracowała instrukcję dla szpitalnych oddziałów ratunkowych. Na plakatach i w broszurach informuje, jak postępować w przypadku wylewu u chorego. Nie zawsze jednak szpitale ratują chorego we właściwy sposób.

Był taki przypadek parę lat temu, że mój brat (także chory na hemofilię – przyp. red.) dostał wylewu do mózgu. Został przewieziony karetką do szpitala i niestety czynnik nie został mu podany. Mimo, że nasza mama o to prosiła. Niestety lekarz zlekceważył prośbę. Znacznie trudniej było wyciągnąć brata z tego wylewu, znacznie dłuższa była rehabilitacja.Piotr Pańczyszyn

Wspomniana rehabilitacja pacjentów zależy od ich oczekiwań i możliwości. Na ogół wzmacnia się ich mięśnie i stawy, a także przygotowuje do zabiegu wstawienia endoprotezy. Najbardziej zaawansowane zmiany obserwuje się u 40-latków.

Więcej o opiece nad chorymi na hemofilię oraz procedurze pozyskiwania czynnika krzepliwości – w całości rozmowy Marcina Fijałkowskiego z Januszem Zawilskim i Piotrem Pańczyszynem.

Jeśli znajdziesz błąd, zaznacz go i wciśnij Ctrl+Enter.

Zobacz więcej
Back to top button
0:00
0:00
X

Zgłoszenie błędu w tekście

Zaznaczony tekst zostanie wysłany do naszych redaktorów: