POLSKA I ŚWIAT:

Czynnik VIII drogą do zdrowia. O hemofilii, profilaktyce i rehabilitacji [WYWIAD]

Genetycznie uwarunkowana, zwana „chorobą królów”. Dotyka 1 osobę na 10 tysięcy. Hemofilia to choroba, której nie można wyleczyć całkowicie, ale są sposoby, by ograniczyć jej następstwa.

Objawy to wylewy krwi do mięśni i dużych stawów, m.in. stawów kolanowych i łokciowych. Prowadzi to do zwyrodnienia stawów, które kwalifikuje się do operacji. Bardzo groźne są również krwawienia śródczaszkowe. Mogą wystąpić samoczynnie bądź w wyniku urazu. W takiej sytuacji ważne jest jak najszybsze podanie czynnika krzepliwości. Na co dzień wielu chorych potrafi samodzielnie blokować i zapobiegać wylewom.

To są leki podawane dożylnie. Najczęściej podajemy je sobie sami. Kiedyś, jeszcze w dzieciństwie, podawały je pielęgniarki. Teraz już jesteśmy do tego przeszkoleni, by podawać je sobie w warunkach domowych. Nie wszyscy jeszcze to potrafią. Myślę, że w przyszłości to się na pewno poprawi.Piotr Pańczyszyn, chory na hemofilię

Jeden zastrzyk, w zależności od dawki, może zabezpieczyć hemofilika na 3-4 dni, ale nie sposób dokładnie przewidzieć, ile czynnika krzepliwości potrzeba na miesiąc. Miesięcznego przydziału nie można zaś przekroczyć. W doborze dawki pomaga profilaktyka wtórna.

Dawka czynnika podawanego tygodniowo jest obliczana na podstawie testu korekcji. Jest indywidualnie ustawiana przez lekarza hematologa. Chory podaje sobie w sposób regularny ilość czynnika potrzebną do utrzymania poziomu krzepnięcia w zasadzie na poziomie zdrowego człowieka. Jest to naprawdę ogromny krok. Bardzo zachęcam znanych mi chorych na hemofilię, bardzo ułatwia to życie. Nawet w Poznaniu był przypadek, że chory został potrącony przez samochód i dzięki temu, że był objęty profilaktyką, nie doszło do niekontrolowanego krwotoku.Janusz Zawilski, fizjoterapeuta, Centrum Diagnostyczno-Lecznicze INTERLAB w Poznaniu

Polska Grupa ds. Hemostazy opracowała instrukcję dla szpitalnych oddziałów ratunkowych. Na plakatach i w broszurach informuje, jak postępować w przypadku wylewu u chorego. Nie zawsze jednak szpitale ratują chorego we właściwy sposób.

Był taki przypadek parę lat temu, że mój brat (także chory na hemofilię – przyp. red.) dostał wylewu do mózgu. Został przewieziony karetką do szpitala i niestety czynnik nie został mu podany. Mimo, że nasza mama o to prosiła. Niestety lekarz zlekceważył prośbę. Znacznie trudniej było wyciągnąć brata z tego wylewu, znacznie dłuższa była rehabilitacja.Piotr Pańczyszyn

Wspomniana rehabilitacja pacjentów zależy od ich oczekiwań i możliwości. Na ogół wzmacnia się ich mięśnie i stawy, a także przygotowuje do zabiegu wstawienia endoprotezy. Najbardziej zaawansowane zmiany obserwuje się u 40-latków.

Więcej o opiece nad chorymi na hemofilię oraz procedurze pozyskiwania czynnika krzepliwości – w całości rozmowy Marcina Fijałkowskiego z Januszem Zawilskim i Piotrem Pańczyszynem.

Jeśli znajdziesz błąd, zaznacz go i wciśnij Ctrl+Enter.

Tagi
Zobacz więcej

Powiązane artykuły

Close
X

Spelling error report

The following text will be sent to our editors:

Kontynuując przeglądanie strony, wyrażasz zgodę na używanie przez nas plików cookies. więcej informcji

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close