ZIELONA GÓRA:

Radcy prawni robią zrzutkę dla Ani i proszą innych o wsparcie

Walka o najdroższy lek świata trwa. 9,5 miliona złotych to kwota, jakiej potrzeba na leczenie małej Ani – dziewczynki chorej na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. W zbiórkę zaangażowanych jest wielu ludzi z naszego regionu i spoza niego. Dołączyli także prawnicy.

Sytuację Ani i jej rodziny zna Okręgowa Izba Radców Prawnych. Mama dziewczynki, Joanna Orłowska, należy do tej izby, udzielała też porad prawnych w stowarzyszeniu BABA. Teraz, gdy potrzebuje pomocy dla swojej córki, radcy zorganizowali akcję „Jedna składka dla Ani”.

Akcja zakłada, że każdy z radców prawnych, który co miesiąc płaci składkę, przeznaczy jedną dodatkową składkę właśnie na leczenie Ani. Bardzo dużo izb z całej Polski zareagowało, włączyło się w tę akcję – łącznie z publikacjami prasowymi, zbiórkami, a nawet przekazywaniem kwot bezpośrednio z każdej izby. Podobnie uczyniła nasza izba – poza przekazaniem pieniędzy częściowo zrezygnowaliśmy ze swoich wynagrodzeń.

Radcy proszą o wsparcie również osoby spoza swojego grona. Z myślą o Ani prowadzone są licytacje i imprezy charytatywne. Nadal potrzebni są też wolontariusze.

Działa ogromna rzesza wolontariuszy, którzy pomagają, a nie są związani z Okręgową Izbą Radców Prawnych. Ja również współpracuję z tymi wolontariuszami. Prowadzone są akcje, które polegają na sprzedawaniu ciast, licytowaniu fantów na rzecz Ani. Zbieramy nakrętki, organizowane są koncerty, biegi. Zapraszamy wszystkie osoby, które byłyby chętne do pomocy, do współdziałania z nami.

Obecnie leczenie Ani polega na podawaniu leku Spinraza. Jest on refundowany, trwają jednak starania o refundację terapii genowej. To właśnie ona kosztuje ponad 9 milionów złotych.

Podejmowane są też działania przez władze województwa lubuskiego. Pani marszałek Elżbieta Anna Polak z innymi marszałkami wystosowała apel do Ministerstwa Zdrowia. W naszych działaniach pomagają nam też posłowie, którzy składają interpelacje. Dlatego też jest to bardzo ważne, żebyśmy zebrali pieniądze, bo do momentu, w którym lek nie jest refundowany, za ten lek muszą zapłacić rodzice.

Co roku w Polsce rodzi się około 50 dzieci z SMA. Większość z nich, podobnie jak Ania, zmaga się z ciężką postacią tej choroby. Stąd również apel o to, by wprowadzić przesiewowe badania noworodków pod kątem SMA. – Jeżeli rodzic dowie się, że dziecko jest chore, będzie można szybko zacząć leczenie dziecka – mówi o potrzebie badań Idalia Łyczkowska.

Jeśli znajdziesz błąd, zaznacz go i wciśnij Ctrl+Enter.

Zobacz więcej
Back to top button
X

Spelling error report

The following text will be sent to our editors: